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　「中学受験を考えてみない？」

　筋力が徐々に低下する進行性の難病「ウルリッヒ病」の患者で、現在は患者の会「ウルリッヒの会」の代表を務める渡部耕平さん（16）が、母の由香さんにそう声をかけられたのは、小3の終わりのころだった。

　耕平さんは生まれた頃から筋肉が弱く、当時はまだ具体的な診断名はついていなかったものの、周囲の子に比べて転びやすく、思うように運動ができなかった。小学校には優しく仲の良い友達もいたものの、他の子と違う耕平さんに心ない言葉をかける子や、いじわるをする子もいた。設備面でも、私立の方がバリアフリー化が進んでいる学校を見つけやすかった。そんな理由から、由香さんは中学受験を勧めたという。

　当時はまだ受験についてはピ…