「いちばんきらいなしつもん」 ALSの女性が目の動きで伝えた思い

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湯川うらら
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 メジロが庭先の枝木に飛び乗り、ポンカンの果肉をついばむ。高知県東洋町の篠原糸美さん(65)は、自室のベッドで仰向けになったまま窓越しに眺める。天井と壁と窓に囲まれた生活。窓の外の小さな命たちは待ち望んだ来訪者だ。

 筋肉がだんだんやせていく筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の篠原さんは、目だけを横に動かす。首や手足は動かない。9年前に肺炎をきっかけに気管を切開し、声も出せなくなった。意思疎通には、ひらがなが書かれた文字盤を使う。

 「あかさたな 『な』」「なにぬねの 『の』」。ヘルパーが順に指し示すペンが、篠原さんのまばたきの合図で止まる。1文字ずつ選んで文章にする。取材に訪れた記者にもメッセージをくれた。

 「とかいにおったら もうとっくにしんでいる しぜんには ひとをいやすちからがある」

篠原さんの生活には、体の向きを変えたり、胃ろうでの栄養補給を手伝ってくれるヘルパーが欠かせません。しかし、人手を確保することが難しい現状があります。それに関連した質問を記者がすると……。

 母親が四季折々の花を育てて…

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