(患者を生きる:4027)職場で HAE:4 当事者目線で研究参加

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 大阪大学の山本ベバリーアン教授(60)には2人の子どもがいる。長男は3歳の時から山本さんと同じ症状があった。山本さんが遺伝性血管性浮腫(HAE)と診断された2012年、16歳の長男も診断を受けた。

 長男は米国の高校に留学した。高校から、HAE患者の入学については、近くに主治医がいる必要があると条…

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