岐阜)難病の啓発フェス、柳ケ瀬で
高木文子
脳に特殊な炎症がおきて痛みがつづく難病「筋痛性脳脊髄(せきずい)炎/慢性疲労症候群」を知ってもらおうと、岐阜市で12日、「世界啓発DAY フェスin岐阜」が開かれる。誰でも気軽に楽しんでもらおうと、カメラマンによる無料撮影や啓発用のネイルコーナー、マジックショーなどがある。
筋痛性脳脊髄炎は、診断された人の3割がほぼ寝たきりの状態とされる。強い疲労感が続くが、外見からは伝わりにくい。5月12日は啓発デーにあたり、各地で催しがある。
岐阜市のフェスは、東海地方で唯一の催し。患者会「笑顔の花びら集めたい」が主催する。
代表の塚本明里さん(29)…
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