「私たちに必要なのは、思いやりではなくて人権。心の問題じゃないんです」。東京都東大和市の海老原宏美さん（４２）はきっぱりと言う。

　生まれつき脊髄（せきずい）性筋萎縮症という進行性の難病を患う。人工呼吸器を使い、食事は経口摂取と胃ろうを併用。車いすで全介助の生活を送りながら、ＮＰＯ「自立生活センタ…