第1回「この子の体、何かがあるよ」 ペンを持てない子が東大に受かるまで
小さな異変からだった。
千葉県に住んでいた張香理(チャンヒャンリ)さん(52)は大学を卒業したばかりの23歳で結婚。25歳で第1子の長男を出産した。
ニコニコとよく笑う赤ちゃんだった。成長するにつれて、少しずつ気になることが増えていった。半年が経っても首がすわらず、寝返りも打たない。足をバタバタと動かすこともなかった。
香理さんは、顔をじっと見つめた。「どこかで、成長が遅れちゃったのかなあ」。生後1カ月や半年の定期健診では、病気や異常は見つかっていなかった。
10カ月の定期検診。担当医師の様子がおかしい。慌てたように、告げられた。「この子の体、何かがあるよ」
抱っこしてベランダから…
病院を次々に移り、大がかりな検査を重ねた。1歳5カ月の時に下された診断は「脊髄(せきずい)性筋萎縮症(SMA)」。生まれつき遺伝子に変異があり、手足が動かなくなるなど筋肉が萎縮していく国指定の難病だ。新生児2万人に1人が患者になるとされ、当時は治療方法もなかった。
香理さんは頭が真っ白になった。医師から病気について説明を聞いたとき、とっさに言葉が出た。「この子は将来、学校に行けますか?」
返ってきた言葉は残酷だった…
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- 【視点】
この4月から、改正障害者差別解消法が施行され、障がい者への「合理的配慮」の義務化が話題になっている。だが、「合理的配慮」という言葉が軽く感じられてしまうほど、愼允翼さんの生き方はアグレッシブで、それでいて人として自然で、魅力的でもある。
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