「筋強直性ジストロフィー」患者と家族が東北で交流会 オンラインも

[PR]

 NPO法人「筋強直性ジストロフィー患者会」は7月29日、盛岡市内で患者や家族のためのセミナーを開催する。同会は参加を呼びかけている。

 この病気は、握った手がうまく開かない、ペットボトルのふたが開けられないなど、手足の筋力が落ちる。

 筋ジストロフィーの中でも最も患者数が多く、1万人に1人とされる。生活に支障がない人も含めると、国内で1万人以上いる可能性も指摘されている。

 29日のセミナーは2部制。午後1時半~午後4時半の第1部は、病気の基本的な情報や治療薬の開発状況、くらしを支える社会サービスについて、医師らが講演する。オンラインでの配信もある。

 午後4時半からの第2部は東北地方在住者限定の現地開催。東北6県各県の医師と医療ソーシャルワーカーが、個別に30分間の相談に応じる。各県2人まで。

 また、遺伝カウンセリングのミニレクチャーや、患者や家族同士の交流会もある。

 会場は盛岡市のマリオス盛岡地域交流センターで、定員は72人。会場参加の申し込みはhttps://dm-family.net/morioka2023/kaijou別ウインドウで開きますで。

 オンライン参加の申し込みはhttps://dm-family.net/morioka2023/online別ウインドウで開きますで、定員は450人。

 参加は無料。申し込みは20日まで…

有料会員になると会員限定の有料記事もお読みいただけます。

※無料期間中に解約した場合、料金はかかりません