１５年前。「ママ、助けて。おうちに帰りたい」。しくしく泣いていたのが、最後に聞いた言葉だった。４歳だった長男の陸さんは、病気で意思疎通できなくなった。「医療的ケア児の親」になった。

　当時は支援制度がほぼなく、家庭での介護がすべて。睡眠がとれず、介護をめぐり家族ともすれ違った。ほかの子どもから「死…