首につけた人工呼吸器の管を外すと、シューッと音を立てて空気が抜け、部屋の中に電子音が響いた。

　プププ……ププ……。プププ……ププ……。

　奈良県の生駒市立生駒北中学校1年、宮崎響（ひびき）さん（12）は、自宅では主に居間に敷いたマットで横になって過ごしている。自発呼吸もできるが、人工呼吸器なしで過ごせる時間は長くない。警告の電子音は命綱だ。

　管を外したのは父の昌明さん（56）。体重25キロの響さんと、重たい人工呼吸器。つないだままでは運べない。母の麻貴子さん（50）が呼吸器を入れたケースを持ち上げ、部屋を出る。「じゃあ行くよ」。昌明さんが身長125センチの小さな体を抱きかかえ、後に続いて玄関を出た。

　車に積んだ車いすに響さんを乗せ、麻貴子さんが呼吸器をセットすると電子音が消えた。

　昌明さんが車を発進させると、窓越しに「がんばってね」と麻貴子さんが手を振り、響さんも「バイバイ」。

　15分後に学校に着いた。駐車場に車をとめ、車体後部のスロープを使って響さんを降ろす。看護師の吉田直子さんが到着したところでバトンタッチ。市が日替わりで派遣する担当看護師は6人おり、この日の当番が吉田さんだった。

　「体調はどうですか？」

　「大丈夫です」と響さん。

　吉田さんに車いすを押され、校舎横のドアを抜けてエレベーターで3階へ。にぎやかな1年1組の教室に入ると、近くの席の女の子が「おはよう」と手を振った。

　毎朝の登校の風景だ。

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　響さんは2011年2月に生…